Mama s CML: Mária ukázala, že diagnóza nie je koniec, ale začiatok! Narodili sa jej dve krásne deti
Mária žije už takmer 16 rokov s chronickou myelocytovou leukémiou (CML) a ako hovorí, je jedným z príkladov, že liečba funguje.
„Od začiatku som sa ochorenie vďaka prognózam a možnostiam liečby snažila v mysli vytesniť. Veď každý chceme počuť, že všetko bude v poriadku a ja som mala šťastie. Vďaka liečbe žijem ako zdraví ľudia, som mamou dvoch krásnych dcér a ochorenie mi pripomínajú preventívky u lekárky,“ skonštatovala.
Príznaky som pripisovala vyhoreniu
Keď jej ochorenie diagnostikovali, mala iba 25 rokov. V tom čase sa však podľa vlastných slov už dlhšie cítila veľmi zle. „Dlhodobo som pociťovala obrovskú vyčerpanosť, bolesť tela, ako to dnes ľudia popisujú pri Covide-19, to však pominie.
Moja únava však neprechádzala, naopak, nepríjemné symptóny sa stupňovali a pridružovali sa rôzne zápaly v organizme. Postupne bolo pre mňa náročné ráno vstávať, problémy som mala so sústredením a zabúdaním zároveň.
Vedela som, že niečo nie je v poriadku, nechcela som si to však pripustiť, bola som mladá a keďže tempo som mávala vždy vysoké už v škole, pripisovala som to vyhoreniu. Čoraz ťažšie sa mi však zvládali povinnosti v práci, aj v súkromí, preto ma už aj okolie čoraz viac tlačilo k návšteve lekára,“ priblížila.
Opakovaný odber krvi potvrdil obavy
Napokon poslúchla a ako prvé absolvovala neurologické vyšetrenie. „Z neurologického hľadiska ma lekár upokojil, že je všetko v poriadku, ale pre istotu urobili odber krvi. Strach nastal neskôr, keď mi volali a prosili ma, aby som sa ešte v ten deň dostavila späť, napriek tomu, že bol piatok popoludní.
Vraj došlo zrejme k omylu a potrebujú odber zopakovať,“ spomína s tým, že v tom čase už tušila, že to môže byť vážne.
Oceňuje však rýchlu reakciu a profesionalitu zdravotníkov v nemocnici na Kramároch po jej návrate: „Po ďalšom odbere, ktorý potvrdil enormný nárast bielych krviniek sa okamžite spojili s odborníkmi z onkohematologickej ambulancii na Antolskej a dohodli mi termín hneď na pondelok.
Mňa už iba citlivo informovali, že výsledky nie sú v poriadku, ale je potrebný ďalší detailný odber, na základe ktorého bude možné identifikovať presnú diagnózu a postup. Na otázku, čo mi je, profesionálne a taktne odpovedali, že pre určenie sú potrebné ďalšie odborné vyšetrenia a neradi by mi spôsobili stres nesprávnymi odhadmi.“
Nasledujúci víkend bol náročný
Pred cestou k špecialistke však musela ešte prečkať víkend a stres to predsa len bol. „Bolo jasné, že diagnóza bude závažná. Lekári konali promptne a v rukách som držala papier so skutočne zlými hodnotami. Tušenie som mala, nevedela som len stále, ako veľmi sa báť,“ konštatuje s tým, že nasledujúce dva dni strávila hľadaním informácií na internete.
Ako prezradila a zdôraznila, že ak ste si v tom čase zadali do vyhľadávača slovo leukémia a prečítali si prognózy, neboli optimistické. „V čase, keď som potrebovala nájsť akúkoľvek pozitívnu informáciu o možnostiach liečby, či prognózach, narážala som iba na skeptické informácie.
Aj pri chronickej myelocytovej leukémii sa v tej dobe uvádzalo, že ide o neliečiteľné ochorenie a predpokladala sa krátka doba prežitia.“
Náročné to však bolo aj pre blízkych, najmä pre rodičov. „Boli to dlhé a ťažké tri dni plné neistoty. Na jednej strane dúfate, že to bude v poriadku a na druhej strane stojíte pevne na zemi a uvedomujete si fakty na papieri.
Ťažšie to znášali rodičia. Chápem ich však až dnes, keď som sama maminou. Sú situácie v živote, na ktoré vás nikto nepripraví. Napriek všetkému som chcela veriť v možnosti, o ktorých som vtedy ešte netušila.
Informácie v online svete neboli aktuálne
Veľká zmena nastala v pondelok, keď absolvovala už podrobné vyšetrenia na onkohematológii a ešte v ten deň jej primárka na základe výsledkov potvrdila diagnózu, ktorej sa obávala.
Napriek prvotnému strachu prišlo i upokojenie. Lekárka ju už v úvode upozornila, aby sa nenechala znepokojiť informáciami na internete. „Nehľadajte, počúvajte nás a dôverujte nám.
Všetko, čo potrebujete vedieť vám povieme a zodpovieme aj vaše otázky. Vaša diagnóza je však v podstate šťastím, je tou lepšou alternatívou, na ktorú už dnes poznáme liečbu,“ povedala jej lekárka a vysvetlila všetko potrebné o diagnóze, možnostiach liečby i jej prognóze.
„Vedela som už proti čomu stojím, aké mám zbrane a aké môžem mať očakávania. Pre mňa to bolo všetko potrebné, viac som nepátrala a nedomýšľala.“ Liečba, ktorú jej nasadili, bola v začiatkoch, preto informácie o nej boli vo virálnom svete ešte skúpe.
Prvú liečbu jej telo znášalo ťažko
Začiatok liečby podľa vlastných slov neznášala veľmi dobre. „Chvíľu to bolo fyzicky náročné a únavné, kým sa telo s liekmi i ochorením vysporiadalo.
Cítila som sa podobne, ako keď ľudia opisujú stavy po chemoterapii, tú som však pri novej forme liečby nemusela absolvovať. Nebola som hospitalizovaná a do ambulancie som dochádzala podľa pokynov,“ priblížila.
Ako na menej príjemnú časť si spomína na odbery kostnej drene, ktoré boli každé tri či neskôr šesť mesiacov: „Vždy ma zaujímalo, s čím mi to tam vŕtajú, ale lekárka sa iba usmiala, že verte, to nechcete vedieť a ja som sa radšej viac nepýtala,“ spomína s úsmevom na to, že napriek ťažkým prípadom jej lekárky nikdy nestratili nadhľad a humorom dokázali zjemniť aj menej príjemné chvíle.
Druhá liečba bola znesiteľnejšia – stala som sa mamou dvoch dcér
Pre horšiu toleranciu prvej liečby jej neskôr poskytli druhú formu liekov, ktorá bola podľa jej slov už podstatne znesiteľnejšia a rovnako dobre zafungovala: „Od začiatku som sa snažila normálne fungovať, mnohí ani nepostrehli, že s niečím bojujem.
A mne to vyhovovalo kvôli psychickej pohode. Naozaj som bola celkom poslušný pacient – aj keď sa moje lekárky v tomto momente asi usmievajú, no dôverovala som im vždy a koniec-koncov, majú na mojich výsledkoch i tej psychickej pohode obrovskú zásluhu, a nielen na tom,“ dodáva.
Naráža pri tom na fakt, že sa stala mamou dvoch krásnych dcér, čo svedčí taktiež o tom, že liečba ochorenia je v dnešnej dobe úspešná: „Ak sa nemýlim, na Slovensku som bola prvou, alebo jednou z prvých pacientiek, ktoré sa s diagnózou CML stali maminami.
Nie je to prvenstvo, po ktorom by som túžila, výhrou je to pre mňa v inom zmysle. Za to patrí obrovské poďakovanie práve mojim lekárkam.“
Ťažšie životné obdobie si vyžiadalo svoju daň
Pred pár rokmi však začalo byť jej telo na druhé lieky rezistentné, v súčasnosti preto berie už tretie. „Zažívala som vtedy ťažšie životné obdobie a zmeny v súkromí.
Lekárka mi hneď navrhla zmenu liekov a telo na tieto rýchlo a veľmi dobre zareagovalo, aj čo sa týka výsledkov, aj vedľajších účinkov.
Moderná medicína má za tých pár rokov naozaj viacej možností a pribúda čoraz viac pacientov, ktorí môžu liečbu vysadiť, a to je naozaj úžasné,“ vysvetlila a dodala, že toto sa pred 15 – 16 rokmi nevedelo ešte predpokladať, poukazuje to však na fakt, že veda ďalej každý deň napreduje.
Diagnóza človeka prinúti zamyslieť sa
Po diagnostikovaní ochorenia a začatí liečby si Mária uvedomila, že sa musí prispôsobiť novej realite.
„Moje tempo bolo vždy vysoké, takže som sa ho snažila mierne skrotiť. Neviem, či sa mi to podarilo,“ usmieva sa.
„Aj keď moje lekárky sa vždy smiali, že na kontrolu si časom len odbieham – notebook na kolenách, telefón na uchu. Práca ma však odreagovávala. Časom som sa však snažila viac vyvážiť čas medzi povinnosti a relax.
Nie vždy to ide, najmä ak ste rodič, ale nájsť správny tzv. balance life je dôležité najmä v dnešnej hektickej dobe,“ pripomína, že to by malo byť snahou aj pre zdravých ľudí a pri chorých by to malo platiť dvojnásobne.
Pravdou tiež je, že ochorenie prinieslo pozitívne aspekty: „Pre každého z nás je to zdvihnutý prst, že sa máme nad sebou zamyslieť. Utriedila som si priority a životné hodnoty, čo sa priamoúmerne znásobilo rodičovstvom.
Taktiež som si na začiatku musela nastaviť systém, ako vybabrať s vyčerpanosťou, zlepšiť si sústredenosť, či timemanažment. A ťažím z toho i dnes.“
Dôležitá je prevencia
Rovnako tak pripomenula dôležitosť prevencie. „Dôležité je najmä eliminovať nepotrebný stres. Ten je základný spúšťač všetkých ochorení,“ hovorí a dodáva, že aj oddychovať sa treba naučiť.
„Zdravý životný štýl nie je iba moderný trend a preventívne prehliadky nie sú pre zábavu lekárov. Rovnako tvrdenie, že nám môžu zachrániť život, nie je klišé. Nepodceňujme ich.“
Mária je taktiež presvedčená, že správny životný postoj a optimizmus by mali byť súčasťou bežného života a aj v prípade liečby. „Nie každý máme vždy veľa energie a presvedčenie, aby veril vo vlastné sily.
Onkologické ochorenie je veľkým zásahom do života. Podpora okolia preto zohráva dôležitú úlohu. Neznamená to však, že chorého budete každý deň ľutovať. Naopak, ideálne ak blízkemu pomôžete na ochorenie zabúdať a rozptýliť ho pokojne aj veselými diskusiami o počasí, s úsmevom totiž ide všetko ľahšie.“
Každý pacient s CML má nádej
Vážne ochorenie ako CML je pre každého pacienta intímna téma, no Mária sa rozhodla napriek všetkému o svojich skúsenostiach verejne hovoriť.
Ako jednu zo svojich motivácií uvádza snahu zvýšiť povedomie o možnostiach liečby CML: „Každý onkologický pacient začína svoju cestu s obrovským strachom a jediné čo chce počuť je, že má nádej. Ani začiatok môjho príbehu s CML nebol iný.
Avšak práve v prípade CML tú nádej už pacienti vďaka pokroku v medicíne majú. A je dôležité im to pripomínať, ešte lepšie uviesť konkrétne príklady. Pacientov to veľmi povzbudí.
Sama si dávnejšie pamätám rozhovor s Marošom Havranom, ktorý prispel k mojej pohode. Ak teda aj môj príbeh pozdvihne náladu aspoň jednému z onkologických pacientov, má zmysel o tom hovoriť.“
Na záver nášho rozhovoru poukázala, že veda, výskum a vývoj za posledné roky výrazne napredujú a liek, ktorý dnes nie je, môže byť zajtra. Rovnako to bolo v jej prípade – aktuálnu liečbu CML spustili približne iba dva roky predtým, ako bola Mária diagnostikovaná.
Text a foto Andrea Hinková
