O tom, že človek trpí epilepsiou, sa dozvie vtedy, keď dostane epileptický záchvat.
Zabudnime na predsudky
Epilepsia je dodnes chorobou, o ktorej pretrvávajú rôzne povery a mýty. Ľudia o nej často vedia málo, alebo nič a slovo „epileptik“ v nich obvykle vyvoláva strach. Epileptici sú považovaní za duševne chorých ľudí, ktorých by mali od spoločnosti izolovať. O tom, ako to je v skutočnosti, sme sa porozprávali s Doc. Vladimírom Donáthom, primárom neurologického oddelenia Rooseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici a Prezidentom Ligy proti epilepsii.
O tom, že človek trpí epilepsiou, sa dozvie vtedy, keď dostane epileptický záchvat. Kedy by mal postihnutý vyhľadať lekára?
Pacient by mal vyhľadať odbornú pomoc hneď po prvom záchvate. Odbornou pomocou je v tomto prípade lekár – neurológ, najlepšie so skúsenosťami v liečbe epilepsie. V súčasnosti je mnoho moderných diagnostických metód, ktorými sa dá zistiť, či sa vôbec jedná o epilepsiu. Pokiaľ existuje centrum epileptických záchvatov, je možné to zistiť elektroencefalografiou (EEG), magnetickou rezonanciou, alebo EEG kombinované s videozáznamom tzv. video EEG.. Ak nejde o detského pacienta a ak sa záchvat opakuje, obyčajne sa začne s farmakologickou liečbou – s užívaním antiepileptík.
Aká farmakologická liečba sa pri epilepsii používa?
Prvá generácia antiepileptík vznikla pred 2. svetovou vojnou, druhá v období do 60. rokov a 3. generácia vznikla, keď sa začali cielene hľadať mechanizmy, ktoré by zabránili vzniku epilepsie, toto obdobie zahŕňa približne posledných 10 rokov. Treba povedať, že rozdiel medzi účinnosťou antiepileptík 2. a 3. generácie nie je dramatický, účinok oboch skupín liekov je porovnateľný, len antiepileptiká 3. generácie sú bezpečnejšie, majú menej nežiaducich účinkov. Pre pacienta je veľmi dôležité, že mu lieky nezaťažujú pečeň, že pri nich môžu ženy užívať antikoncepciu, že nevznikajú žiadne interakcie. Antiepileptiká 1. generácie mali napríklad mnohé nepriaznivé účinky. Pri dlhodobom užívaní liekov sa zistilo, že pacienti mali poruchy koncentrácie, že sa pri nich horšie učili. Ďalej tu bol lieky, ktoré spôsobujú dosť závažné kozmetické zmeny, zhrubnutie rysov tváre, zápaly ďasien, nadmerný rast ochlpenia, čo znášajú dosť ťažko najmä ženy.
Užívajú epileptici len jeden liek, alebo ich musia užívať viac?
Naším cieľom je, aby pacient užíval len jeden liek. Ľahšie sa potom sledujú jeho účinky, dá sa presne určiť, ako tento liek reaguje na iné vplyvy a je to samozrejme aj finančne menej náročné. Ak prvý liek nezaberá, je potrebné skúsiť iný, ale je vhodné, aby bol zas len jeden. Odporúčaný postup je aspoň dvakrát skúsiť liečbu len jediným liekom. Ak nie sú priaznivé výsledky, skúšajú sa kombinácie liekov.
Aké máte skúsenosti s antiepileptikami tretej generácie a s účinnou látkou levetiracetam?
V súčasnosti si veľké farmaceutické spoločnosti nemôžu dovoliť uviesť na trh zlý alebo nefunkčný liek. Lieky dnes prechádzajú dlhou radou klinických štúdií, ktoré sú prísne a veľmi transparentné. Je snaha, aby hodnotenie lieku uvedeného na trh bolo čo najobjektívnejšie. V porovnaní s inými liekmi je účinná látka levetiracetam veľmi úspešná. Je veľmi účinná, má málo nežiaducich účinkov a má veľmi dobrý bezpečnostný profil.
Aké organizácie sa na Slovensku zaoberajú pomocou a vzdelávaním ľudí trpiacich epilepsiou?
Okrem Ligy proti epilepsii, ktorej webová stránka je vo fáze prípravy, pôsobí na Slovensku AURA – Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou. Ich webová adresa je www.epilepsia-sk.sk a každý sa na nej môže dozvedieť všetky základné informácie o združení i o epilepsii.
Stáva sa vašim pacientom, že majú problém zaradiť sa do spoločnosti, alebo sa stretávajú s diskrimináciou?
Mám so svojimi pacientmi veľmi dobré vzťahy. Mladí ľudia trpiaci epilepsiou majú často partnerské problémy a mám niekoľko pacientov, ktorí mali problémy v škole. Napísal som publikáciu Žiak s epilepsiou vo vyučovacom procese, ktorá je určená učiteľom. Keď sa problémy v škole vyostrujú, riešim to kontaktom s riaditeľom školy. V jednom prípade som takmer volal na inšpektorát, lebo som mal dôvodné podozrenie, že pacient je v škole šikanovaný zo strany učiteľa. Našťastie sa to potom vyriešilo k spokojnosti všetkých zúčastnených strán. Iniciovali sme výskum na školách v spolupráci s katedrou psychológie zameraný na učiteľov, v ktorom mali odpovedať na otázky týkajúce sa epilepsie. Drvivá väčšina učiteľov sa vyjadrila, že chcú vedieť informácie o epilepsii, chcú vedieť, ako sa zachovať v prípade epileptického záchvatu žiaka.
Aké majú epileptici problémy v zamestnaní?
Pacienti postihnutí epilepsiou nemôžu pracovať pri točiacich sa strojoch ani vo výškach. V rozpore s rozšírenou mienkou, epileptici môžu pracovať s PC a môžu sledovať aj televíziu. Dnes sú už veľmi kvalitné obrazovky televízorov i monitorov, preto je potrebné, aby sa tento mýtus vyvrátil. Možným nebezpečenstvom pre malú skupinu pacientov s reflexnou epilepsiou sú jedine počítačové hry, ktoré výrazne blikajú. Zamestnávatelia však nemajú radi riziko. Epileptici si ťažšie hľadajú zamestnanie, ako zástupcovia bežnej populácie a keď ich zamestnávateľ zamestná so znalosťou ich ochorenia, často im dá menší plat.
Ako sú na tom ženy – epileptičky v produktívnom veku? Môžu užívať antikoncepciu?
Každý neurológ, ktorý lieči epileptičku, mal by vedieť, že niektoré antiepileptiká rušia účinky antikoncepcie. Mali by o tom pacientku informovať. Prevažná väčšina moderných antiepileptík 3. generácie však účinky antikoncepcie neznižuje.
Ako riešite situáciu, keď pacientka s epilepsiou chce otehotnieť?
Pacientka by mala o úmysle otehotnieť upovedomiť svojho neurológa. V žiadnom prípade by nemala prestať užívať antiepileptiká. Ak má pred plánovaným otehotnením dosť času, neurológ pre ňu nájde liek, ktorý nepoškodzuje plod a môže ho užívať celé tehotenstvo. Ja dopredu upozorňujem pacientky, že po partnerovi a rodičoch musia o svojom tehotenstve povedať hneď mne. A moje pacientky sú veľmi zodpovedné a úprimné a vždy mi to včas oznámia. My sme im potom schopní poskytnúť stopercentnú starostlivosť a odporučiť im gynekológa, ktorý sa špecializuje na pacientky s epilepsiou. Budúce mamičky – epileptičky navštevujú oddelenie rizikového tehotenstva a užívajú celé tehotenstvo okrem antiepileptík kyselinu listovú, ktorá je pre ich organizmus veľmi dôležitá. Pred určeným termínom pôrodu sa včas prijmú do pôrodnice, aby sa predišlo všetkým komplikáciám a aby sa vylúčil pôrod mimo nemocnice.
Aké opatrenia je potrebné dodržať pri pôrode mamičiek postihnutých epilepsiou?
Gynekológovia obvykle chcú, aby si príroda viedla ten pôrod prirodzenou cestou. Hoci počas celej mojej lekárskej praxe som nemal vlastnú skúsenosť, že by pacientka počas pôrodu dostala epileptický záchvat, internisti a neurológovia sa napriek tomu obávajú o zdravie matky i plodu a radšej odporúčajú pôrod v narkóze (čiže sekciu – cisársky rez). Keďže anestetiká majú charakter výrazne pôsobiaci proti epileptickým záchvatom, je tento druh pôrodu pre pacientky s epilepsiou dokonale bezpečný. Ale ak pacientka trvá na pôrode prirodzenou cestou, rešpektujem to.
Máte medzi pacientmi aj aktívnych športovcov?
Mal som medzi pacientmi dvoch vrcholových športovcov, hokejistu a ľahkú atlétku. Hokejista bol veľmi talentovaný mladý chlapec (18-ročný), riadil sa mojimi inštrukciami o spánkovom režime a jeho stav bol stabilizovaný až kým nemusel letieť do USA. Časovým posunom sa mu celý režim narušil, on dostal záchvat a tréner ho vyradil z družstva.
Nie sú tréningy veľkou záťažou a spúšťacím mechanizmom záchvatov pre športovcov?
Nevidím problém v tom, keď mladý človek chodí na tréningy. Nezakazujem pacientom šport, je dôležité, aby sa dobre cítili a robili to, čo ich baví. Nevhodné sú len športy, kde dochádza k mechanickému točeniu, napríklad cyklistika v rušnej premávke, ale aj také, kde nie je dostatočná kontrola správania sa chorého človeka, napríklad športové potápanie. (pozn. samotné bicyklovanie nie je nevhodné)
Aké zmeny by mohli v budúcnosti pomôcť pacientom chorým na epilepsiu?
V súčasnosti nesú pacienti postihnutí epilepsiou akúsi stigmu – znamenie, ktorým sú poznačení na celý život. Chcel by som, aby sa v budúcnosti táto stigma zmazala. Aby ľudia pochopili, že epileptici nie sú duševne chorí ľudia a môžu viesť plnohodnotný život, ako tí ostatní.
Doc. Vladimír Donáth : „Môj priateľ pán doc. Sýkora, odborník na detskú epilepsiu raz povedal, že každý pacient má „svoju“ epilepsiu“. Preto je potrebné každému pacientovi „ušiť“ jeho liek. Dvom pacientom, ktorí majú takmer rovnaké príznaky môže zaberať jeden a ten istý liek úplne odlišne.“
Epilepsia – druhé najčastejšie neurologické ochorenie.
Celosvetovo < 50 miliónov ľudí.
Slovenská republika asi 60 000 pacientov s epilepsiou
15 000 detí vo veku do 15 rokov
