Súčasťou môjho života je už vyše 20 rokov skleróza multiplex, hovorí Mária (36), matka troch detí

Tridsaťšesťročná Mária žije so sklerózou multiplex od pätnástich rokov, s diagnózou vyrastala a postupne sa stala jej súčasťou. „Je to pre mňa také prirodzené … Neviem, aké by to bolo, keby som ju nemala,“ hovorí mama troch detí o ochorení, ktoré ju sprevádza od dospievania.

Jej zdravotné problémy sa začali, keď mala približne jedenásť rokov silnými migrénami, sprevádzanými zvracaním, závratmi, aurou, výpadkom zorného poľa, no ako hovorí „tie s tým mohli a nemuseli súvisieť“. Keď mala 13 rokov, zrazu jej ochrnula pravá strana tela. Tento stav po pár hodinách odznel a vyšetrenie MRI nič nezvyčajné neukázalo. Až keď sa zopakovalo tŕpnutie končatín v priebehu nasledujúcich rokov a opakovali sa vyšetrenia MRI a ukázali sa nejaké lézie, vtedajší primár konštatoval, že to bude s vysokou pravdepodobnosťou skleróza multiplex,“ spomína Mária.

Niekoľko rokov teda Mária žila s ťažkosťami a záchvatmi migrény či tŕpnutím končatín. Jej ťažkosti nemali objektívne vysvetlenie a teda ich skôr pripisovali stresu a nadmernej citlivosti.

„Na prvotných MRI nebolo nič viditeľné, čiže bolo skôr dané, že je to možno nejaká stresová reakcia alebo nejaké „miniupchatie“ cievy,“ pokračovala Mária.

„Tým, že to podozrenie na SM-ku bolo v pätnástich, boli informácie podané rodičom a rodičia si študovali čo to je… Mne dali základné informácie s tým, že budeme robiť všetko pre to, aby som vedela ďalej normálne fungovať,“ vysvetlila a zároveň dodala, že aj keď sa dozvedela, že má nevyliečiteľné ochorenie, prinieslo jej toto zistenie v istom zmysle úľavu.

„Ťažko sa to vysvetľuje, ale keď má človek ťažkosti a nie je žiadna objektívna príčina týchto ťažkostí… Mávala som neznesiteľné bolesti hlavy, ale málokto mi veril, že by som mohla mať migrénu alebo niečo vážnejšie… Bolo to pre mňa také utvrdenie, že tak vidíte, že mi niečo je, že si to nevymýšľam, nevsugerovávam či tým, že som sa nevyspala – malo to teda nejakú príčinu,“ pokračovala.

Sama si pritom podľa vlastných slov myslela, že má nádor. „Ako dieťa nemáte predstavu, aké všelijaké choroby existujú, tak mi napadlo len, že je to nádor na mozgu. Boli stavy, keď som ležala na posteli s bolesťami a hovorila som si, že nech mi nájdu ten nádor a zomriem – nech je dôvod, prečo ma tá hlava tak bolí, a že zakopávam alebo že mi tá noha tŕpne … nech to má nejaký dôvod,“ priblížila s tým, že keď sa potom ukázalo, že je to skleróza multiplex, „s čím sa dá niečo robiť a liečiť, a neumiera sa na to, to bola pre mňa super úľava – neumieram a dá sa s tým niečo robiť“.

Máriu však čakala na ceste k liečbe ešte ďalšia prekážka. V čase, keď jej predbežne stanovili diagnózu, ktorú bolo ešte potrebné definitívne potvrdiť vyšetrením likvoru, platila veková hranica na liečbu sklerózy multiplex 18 – 45 rokov. „Bola vtedy dilema, či dávať opakovane robiť lumbálnu punkciu, ktorá potvrdí SM-ku, ale liečbu aj tak nedostanem. Potom znovu, keď dovŕšim 18 rokov, bude treba tú lumbálnu punkciu robiť nanovo,“ pokračovala Mária, ktorej rodičia sa rozhodli, že teda s vyšetrením radšej počkajú do dovŕšenia 18 rokov.

V nasledujúcich rokoch preto podstupovala rôzne podporné spôsoby liečby, navštevovala chiropraktika, fyzioterapeuta … „zakaždým, keď došlo k tomu stŕpnutiu, alebo k nejakým ťažkostiam, tak sme sa to snažili riešiť takto“.

V osemnástich, keď bola v maturitnom ročníku, prišiel dovtedy najvážnejší atak. „Najlepšie sa mi to popisuje, ako zaliata v betóne. Cítila som sa úplne tuhá, akoby som nedokázala urobiť pohyb. Ten som síce dokázala urobiť, ale bolo to ako keby som celý ten betónový sud na sebe niesla so sebou a že akonáhle ohnem ruku, začne ten betón okolo mňa praskať. Bola to taká celková stuhnutosť a zovretie v okolí hrude, brucha… to má človek pocit akoby bol zovretý korzetom,“ opísala.

Dovtedy podľa vlastných slov pociťovala mravčenie od kolena nadol alebo zmenenú citlivosť predkolenia, prípadne tŕpnutie – podobné, ako pozná snáď každý, keď si sadne a stŕpne mu noha. V prípade sklerózy multiplex to však nie je pár-minútová záležitosť, kým stŕpnutie odznie, ale neprechádza celé dni, či týždne, „je to niekoľko týždňová až mesačná záležitosť“.

„Mala som stužkovú … už na stužkovú som išla s tým, že som mala tú nohu oslabenú, tak som si dávala pozor, ale … prebdená noc a tak … Ráno po stužkovej som sa zobudila a už to bolo od krku nadol – už sa to nedalo neriešiť,“ priblížila moment, ktorý napokon priniesol potvrdenie diagnózy i začiatok liečby. „Tým, že už som bola dospelá, urobili sa všetky vyšetrenia a potom už to malo rýchly spád,“ skonštatovala.

Po absolvovaní všetkých vyšetrení a potvrdení diagnózy na magnetickej rezonancii aj v likvore a vyšetrení evokovaných potenciálov, ju neurológ poslal do spádového SM centra v Prešove, kde v roku 2007 začala s prvou liečbou. Aj na tej si pritom podľa vlastných slov všíma, ako ide všetko dopredu.

Počas vysokej školy stretla manžela, ktorý je klinický psychológ a našla v ňom oporu a pochopenie aj vďaka tomu, že jej ochoreniu rozumie. „Po škole som sa vydala, mala som tri deti – krátko po sebe, sú medzi nimi dva roky. Keďže som vedela, že chcem mať deti, tak čím skôr, kým je ten stav naozaj dobrý. Dnes majú deti 10, 8 a 6 rokov,“ prezradila s tým, že v súčasnosti je na štvrtej liečbe.

Stále sa pritom podľa vlastných slov učí, že niektoré veci nie sú také dôležité, ako spoločný čas alebo to, že si sadne a dopraje si oddych.

Denný režim sa snaží prispôsobiť si podľa toho čo a koľko zvládne a všetko si plánuje tak, aby „nemusela ísť trikrát hore-dole“. Kým sú deti v škole a škôlke má tiež čas na seba – fyzioterapia, rehabilitácie, zacvičiť si a urobiť aj veci do práce, keďže pracuje z domu. „Potom, keď prídu, venujem sa im, ale sú dni, keď som naozaj veľmi unavená a oni vedia, že si musím ísť ľahnúť. Oni sa zabavia sami, napríklad syn sa rád hrá s legom, staršia dcéra hrá na flautu, mladšia dcéra sa rada hrá s bábikami či pozerajú rozprávky v telke,“ poznamenala.

V súčasnosti už jej pritom pomáha aj najstaršia dcéra, ktorá zvládne niektoré veci sama, no Mária priznáva, že kým boli deti malé, bolo to náročné.

Postupne sa začala angažovať aj v pacientskej organizácii.  „Prvý sa angažoval môj manžel. Tým, že robí na neurologickej klinike, dostal sa na tieto konferencie a odborné semináre a raz ma zobral so sebou. Vtedy som spoznala Jarku Fajnorovú. Myslím, že sme vtedy mali len jedno dieťa a postupne som sa do toho dostala a zistila som, že to nie je taký staršiak, že nejdem medzi samých plných invalidov na invalidnom vozíku, ale idem medzi príjemných ľudí, z ktorých stále ide dobrá nálada, pozitívny pohľad na život, že aj napriek tomu hendikepu stále žijú plnohodnotne,“ spomína na prvé kontakty so Slovenským zväzom sclerosis multiplex.

„Postupne som sa tam s manželom dostávala a postupne som rástla do bodu, že aj ja chcem byť súčasťou združenia, chcem byť nápomocná a tiež niečo urobiť,“ opísala. Osvetu sa napokon rozhodla robiť, keď čakali druhé dieťa. „Prečo nerobiť osvetu, keď tie mýty a strašiaky okolo sklerózy multiplex, že radšej nemať deti a invalidizuje ťa to a skončíš na vozíku a prídeš o prácu, nie sú úplne pravdivé a môžem ukázať aj druhú stranu?“

Aj preto Mária prijala ponuku viesť klub v Žiline, kam by chcela „prilákať aj mladších ľudí, aby videli, že v tom nie sú sami – že sme ľudia v rovnakej vekovej kategórii, máme rodiny, pracujeme … Že mať diagnózu SM a stretávať sa v kluboch alebo organizáciách, chodiť na rekondičné pobyty alebo edukačné semináre, neznamená, že musím byť invalidný dôchodca alebo vozíčkar… Je nás veľa, ktorí sme mladí – vysokoškoláci, pracujúci ľudia, ľudia, ktorí majú rodinu… Aby aj oni cítili, že tu nie sú sami a je tu niekto, kto ich dokáže pochopiť, dokáže im byť nápomocný, dokáže im dať nejaké rady, čo sa týka toho, na čo majú nárok, na čo majú právo, kde-čo môžu vybaviť a uľahčiť už aj tak častokrát náročnú situáciu. Alebo si len tak posedieť a zistiť, že nie som sám, kto má tieto ťažkosti“.

„Stále hovorím, že napriek diagnóze žijem plnohodnotný život a teším sa z toho a žijem každý deň naplno ako sa dá,“ uzavrela.

Text a foto Accelerate

Vaše komentáre