Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami
Miroslav (38 rokov)
„Skleróza multiplex sa mi prejavila pred dvadsiatimi rokmi. Chcem všetkým dať vedieť, že sme normálni ľudia, ktorí sa chcú zapájať do normálneho života.Zrazu sa mi zapaľovali nepríjemne nohy. Maturoval som a bol som z toho zničený. Potom to prešlo a išiel som robiť a dokonca aj šiel aj na vojnu. Robil som leteckého mechanika v Bratislave na letisku, kde bolo teplo, potom zima a tam sa mi zhoršil zdravotný stav. Pol roka som robil a pol roka som bol na PN úplne vyslabnutý. Zhoršil sa mi zrak, mal som zastreté videnie. MR potvrdila SM.Od roku 2001 mi nasadili správnu liečbu a v roku 2007 som stretol manželku s tou istou diagnózou a o rok sme mali svadbu. SM je ťažká choroba a mám to šťastie, že som ešte na tom relatívne dobre. Veľmi mi pomáha cvičenie a snažím sa držať. Všetci pacienti sme normálni ľudia a žijeme normálne, aj keď nám doma veľa ľudí pomáha. Mnoho blízkych nám pomáha a život sa snažíme zvládať. Bol som športovec a musel som prehodnotiť rebríček hodnôt a nájsť veci, ktoré zvládam. Základ je cvičiť a pracovať na sebe. Venujem sa tai-chi cvičeniu, ktoré mi veľmi pomáha a posilní mi aj dušu aj telo. Denne sa tomu venujem štyri a pol roka a stále viac zisťujem, že mi to pomáha.Ľudia, ktorí ma nepoznajú, si možno myslia, že som si vypil, lebo po viac ako kilometri už vonku strácam rovnováhu, ale takýchto ľudí už neriešim. Žijem si život, ktorý mám, a snažím sa pracovať na tom, aby to bolo dobré, pretože zabúdame hýbať rukou, keď nechodíme, zabúdame chodiť, a snažím sa udržať v kondícii. Stačí, aby sa to zlepšovalo mierne, nečakám zázraky. Celý môj život nie je podriadený iba liečbe. Základ v živote mám v pohybe, varím, chodím nakupovať a snažím sa žiť ako normálny človek. Liečba je určite pre stabilitu ochorenia dôležitá, ale snažím sa žiť normálne ako každý iný človek. Každý človek plánuje svoju budúcnosť, aj ja, ale mám samozrejme obmedzenia, takže až tak neplánujem, lebo keď príde atak, tak plány idú nabok. Ale budúcnosť si do určitej miery plánujem a viem si život do určitej miery zariadiť a mnohé zvládam, mám priority a im venujem svoj čas. Terajšie hodnoty sú určite pre mňa rodina a predchádzajúce hodnoty si už ani nepamätám. Ale tým, že máme SM ochorenie, naše jediné prianie, ktoré máme ako každý chorý človek, je to, aby som bol zdravý, aby som mohol pomôcť rodine a robiť niečo dobré pre druhých a pre seba a mať z toho radosť a lásku.“
Roztrúsená skleróza – odborne skleróza multiplex (SM) – je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidity mladých dospelých od 20 do 40 rokov. Je to chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu.
Pri skleróze multiplex ničí imunitný systém ochranný obal vlastných nervových vlákien a tým ovplyvňuje ich schopnosť dorozumievať sa – prenášať nervové vzruchy. Mnohí ľudia s SM trpia ochorením dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov – neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolestí, problémov so zrakom či depresií. Pri skleróze multiplex sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy.
Práve kvôli rôznorodým a nešpecifickým prejavom, ktoré sa objavujú a potom zase spontánne odznejú, aby sa po čase opäť vrátili, je toto ochorenie ťažké diagnostikovať a neexistuje ani žiadny test, ktorý by ho jednoducho potvrdil. Pritom včasná diagnostika a skorá účinná liečba sú pre prognózu pacienta kľúčové.
Neexistuje síce liek, ktorý by SM priamo vyliečil, no dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia, oddialiť a spomaliť jeho postup k invalidite, predchádzať náhlemu prepuknutiu príznakov alebo ich liečiť, zmierniť prejavy choroby, ale aj pomôcť pri zvládaní stresu z vážneho ochorenia. Nové účinné látky, ktoré boli registrované v priebehu posledných 20 rokov alebo sú aktuálne vo fáze registrácie či klinických štúdií, prinášajú už dnes významnú nádej pre veľkú časť pacientov.
Maľované masky, ktorých autormi sú známe slovenské osobnosti, budú už čoskoro ako symbol spolupatričnosti zdobiť neurologické oddelenia a centrá pre liečbu sklerózy multiplex s mottom „Neskrývaj sa – odhoď masku“. Pre samotných pacientov je často veľmi ťažké prijať svoju diagnózu a hanbia sa o nej hovoriť, boja sa samotnej choroby i predsudkov zo strany okolia, preto radšej svoje ochorenie skrývajú a izolujú sa. Cieľom projektu je podporiť ich, aby sa nebáli vystúpiť z tieňa a hovoriť o svojom živote s SM.
Ďalšie pacientky
Andrea (47 rokov)
„Mala som štyridsaťdva rokov, keď ma v roku 2012 diagnostikovali. Mala som veľké bolesti chrbta, začala som sa pocikávať, strácala som zrak a potácala som sa. Lekári si najprv mysleli, že to mám od chrbtice, až som na nočnej stratila zrak a začala som padať. Dodnes nosím opornú paličku, niekedy aj barlu, podľa toho, ako sa cítim. Keď mi SM diagnostikovali, zrútila som sa a tri roky som ostala na antidepresívach. Po dvoch rokoch som si povedala, že buď bude zo mňa troska, alebo pôjdem ďalej, lebo som už vyčerpala aj svojich najbližších. Musela som sa pozbierať a s chorobu sa zmieriť. Pomohol mi manžel, najbližší a moja úžasná lekárka Darinka. Aj keď je to ťažké, lebo na to stále myslím, hlavne keď ráno vstanem a mám bolesti, že bože, postavím sa, dokážem ísť do práce? Práve práca mi veľmi pomohla a ľudia v chránenej dielni, kde robím na kamerovom systéme mestskej polície v Malackách. Ľudia čo ma nepoznajú si myslia, že mi nič nie je, lebo už nechodím často o barlách. Na niekom to vidieť je, na niekom nie. Teraz sa cítim dobre, takže to až tak na mne nevidieť.
Iveta (53 rokov)
. Rada by som upozornila, že napriek tomu, že ide o náročnú diagnózu, dá sa s ňou existovať a bolo by dobré, keby ľudia vnímali, že my pacienti sme tu, a aby nám aj pomáhali. Začalo sa to traumou, keď som s osemročným synom ostala sama a zrútil sa mi svet. Bála som sa, čo s ním bude, veď som nemohla chodiť. Na Kramároch ma dali dokopy. Tam som mala dosť priestoru na to, aby som prehodnotila svoj život, uvedomila si, prečo sa mi to prihodilo, a začala žiť po novom. Dovtedy som bola akčná hrdinka, prechodila som všetky chrípky, mala som pocit, že som nenahraditeľná, a vždy som všetko robila naplno. Išla som ako motorová myš a nevedela som oddychovať. Až ma to dobehlo a takto to skončilo. SM ma naučila hovoriť nie, čo som dovtedy nevedela, a úplne som prehodnotila svoje priority.
Zrazu sa mi zapaľovali nepríjemne nohy. Maturoval som a bol som z toho zničený. Potom to prešlo a išiel som robiť a dokonca aj šiel aj na vojnu. Robil som leteckého mechanika v Bratislave na letisku, kde bolo teplo, potom zima a tam sa mi zhoršil zdravotný stav. Pol roka som robil a pol roka som bol na PN úplne vyslabnutý. Zhoršil sa mi zrak, mal som zastreté videnie. MR potvrdila SM.
