Aj za kožou s atopickou dermatitídou sa skrýva človek

Nevyliečiteľná, ale liečiteľná.

Časté aj menej časté ochorenia, s ktorými súčasná populácia zápasí, vznikajú z rôznych príčin. Niektoré sú dedičné, iné získané ako dôsledok životného štýlu či prekonania určitého ochorenia, v niektorých prípadoch je to kombinácia viacerých faktorov. Atopická dermatitída je neinfekčné, autoimunitné, chronické zápalové ochorenie, pri ktorom sa striedajú lepšie a horšie obdobia. Nevyvolávajú ju mydlá či pracie prostriedky a najlepším liekom nie je med. Rovnako sa proti atopii nedá zaočkovať a nevylieči ju ani kokosový olej. Toto je len niekoľko z mýtov o ochorení, ktoré laická verejnosť často zľahčuje.

Atopická dermatitída je viac ako len stav kože. Je to ochorenie spôsobené nadmernou aktiváciou prirodzeného obranného systému tela. Ide teda o imunologické ochorenie, pri ktorom veľmi citlivý imunitný systém reaguje aj na tie najmenšie alergény alebo dráždivé látky a táto reakcia spôsobuje spustenie zápalových procesov. Takže prejavy, ktoré sú zreteľné na povrchu, sú iba viditeľnými príznakmi hlbšieho zápalového ochorenia. Okrem nerovnováhy imunitného systému zohrávajú pri vzniku AD úlohu aj environmentálne faktory.

Podľa slov prednostky Dermatovenerologickej kliniky LF UK prof. MUDr. Márie Šimaljakovej, PhD., MHA, MPH „AD najčastejšie postihuje oblasti ako sú kolená, lakte, krk, dlane a líca. Je to u každého iné, no môže sa vyskytnúť na ktorejkoľvek časti tela. Avšak aj v období, keď je pokožka čistá, teda bez lézií, a pacient práve netrpí svrbením, môže byť zápal pod povrchom kože stále aktívny a je len otázkou času, kedy sa prejavy opäť objavia. To je dôvod, prečo sa pri atopickej dermatitíde opakovane striedajú obdobia zlepšenia a zhoršenia (tzv. vzplanutia, alebo exacerbácie).”

Intenzita, frekvencia a rozsah exacerbácií sú u každého pacienta rôzne a môžu sa objaviť kdekoľvek na tele. Okrem toho sa u pacientov s atopickou dermatitídou často vyskytujú aj ďalšie pridružené atopické či alergické ochorenia vyvolané spoločným východiskovým zápalovým procesom.

Až u 72% osôb so stredne ťažkou a ťažkou AD sa vyskytujú ďalšie atopické komorbidity, ako napríklad astma, potravinové alergie, alergická nádcha, nosové polypy,  chronické zápaly prínosových dutín, či alergické konjuktivitídy.

„Stredne ťažká až ťažká AD je charakterizovaná bolestivými léziami na veľkých alebo citlivých častiach tela a môžu pokrývať viac ako 50% povrchu tela. Symptómy zahŕňajú vytrvalé intenzívne svrbenie, suchosť kože, praskanie, začervenanie, tvorbu chrást a mokvanie. Vytrvalé škriabanie postihnutých častí môže poškodiť kožu a zvyšuje riziko infekcie.“, uviedol doc. MUDr. Dušan Buchvald, PhD., prezident Slovenskej dermatovenerologickej spoločnosti. 

Nikdy nekončiace svrbenie.

To, že je AD chronická znamená, že zvyčajne nezmizne v priebehu niekoľkých dní alebo týždňov. Môže sa síce zlepšiť, ale aj zhoršiť a symptómy sa pravidelne vracajú. Toto ochorenie kože, ktoré v súčasnosti postihuje 2-10 % svetovej populácie, sa vyznačuje neustálym pocitom svrbenia v obdobiach vzplanutia. Odhaduje sa, že približne 10-40% detí s AD trpí stredne závažnou formou ochorenia.

Symptómy zahŕňajú suchú pokožku, začervenanie, svrbenie, napätú a popraskanú kožu, tvorbu chrást a mokvanie rán na pokožke. Vyrážka, ktorá charakterizuje stredne ťažkú alebo ťažkú AD pokrýva väčšinu tela. Čím sa pacient viac škriabe, tým sú symptómy ochorenia horšie. Škriabanie poškodzuje kožu, zhoršuje zápal a zvyšuje riziko vzniku bakteriálnej a vírusovej infekcie. Presnú príčinu AD nepoznáme, vedci však hovoria, že ide o kombináciu genetiky a ďalších faktorov. Ochorenie sa vyskytuje v rodinách, preto ak má rodič atopickú dermatitídu alebo zápasí s astmou či sennou nádchou, existuje 50% pravdepodobnosť, že dieťa bude mať aspoň jedno z týchto ochorení. 

 “Atopická dermatitída je v súčasnosti najčastejším chronickým zápalovým kožným ochorením detského veku. Ochorenie postihuje 12 – 16 % detskej populácie a jeho výskyt stúpol za posledných 30 rokov až 3-násobne. I keď vekom môžu príznaky AD samovoľne ustupovať, u časti pacientov pretrvávajú do dospelosti. Prevalencia AD v dospelej populácii sa udáva medzi 1 až 3 %. Ochorenie je súčasťou tzv. atopického komplexu, až v polovici prípadov sa kombinuje s alergickou nádchou alebo prieduškovou astmou. Navyše, AD je sprevádzaná intenzívnym svrbením, ktoré spolu s charakterom kožných prejavov výrazne znižuje kvalitu života nielen pacienta ale aj jeho rodiny. Charakter a chronický priebeh vyžaduje celoživotnú každodennú starostlivosť o kožu, dobrý vzťah medzi pacientom a lekárom, ale aj trpezlivosť a disciplínu zo strany pacienta.“, uviedla dermato-alergologička MUDr. Jana Nemšovská, MHA, MPH.   

Nejde len o podráždenie kože, ochorenie významne ovplyvňuje aj psychiku pacienta.

Atopická dermatitída je ochorenie, ktoré napáda nielen kožu, ale do značnej miery ovplyvňuje aj psychiku pacienta.

Vzhľadom k tomu, že viditeľné symptómy a lézie AD sa často objavujú na rukách a tvári,

mnohí dospelí s AD sa hanbia a často sa vyhýbajú kontaktu s ľuďmi  a spoločenským aktivitám. Asi 40% dospievajúcich a jedna štvrtina detí s AD zažila šikanovanie pre svoj vzhľad a polovica z nich sa cítila nešťastne a depresívne.

Podľa štúdií zažívajú teda pacienti množstvo negatívnych emócií. Často majú pre nočné svrbenie problémy so spánkom, poukazujú na zníženú výkonnosť v práci, vyhýbajú sa spoločenským aktivitám. Prejavy ochorenia vedú u pacientov s AD  k určitým charakteristickým psychologickým črtám. Bývajú často neurotickí, vykazujú známky hypochondrie a zvyknú mať problémy s ovládaním hnevu. Dospelí pacienti sa v dôsledku ochorenia cítia zahanbení, majú nízke sebavedomie a často sú odrezaní od sociálnych a rekreačných aktivít. Sú frustrovaní z ochorenia, pociťujú hanbu pre svoj vzhľad či hnev na vlastné telo. 

Stredne ťažká až ťažká AD obzvlášť významne zaťažuje každodenný život dospievajúcich. Bolo preukázané, že AD ovplyvňuje školský život u 46% 14-17 ročných pacientov, ktorí v priemere zameškajú 26 dní vyučovania za rok.¹ Až  52% dospievajúcich pacientov s AD vo veku 14-17 rokov trpelo depresiou.² 

„Solidárne rady“ sú zbytočné.

Pacienti s AD sú často konfrontovaní rodinou, priateľmi či známymi otázkami a pripomienkami, ktoré sa týkajú ich ochorenia a vzhľadu. „Prečo je tvoj krk taký červený?“, „Možno si príliš vystresovaný a potrebuješ si oddýchnuť.“, „Je to nákazlivé?“, „Skús na to proste nemyslieť.“ – tieto, ani ďalšie rady či tipy pacientom nijako nepomáhajú. Práve naopak, môžu sa cítiť ešte viac frustrovaní a bezmocní, keďže svojmu okoliu nedokážu vysvetliť podstatu ochorenia. 

„Atopická dermatitída je náročné ochorenie nielen pre pacientov, ale aj pre rodiny. Čo môžu zdraví ľudia v spoločnosti urobiť, je vyjadriť pochopenie a podporu pacientom s atopickou dermatitídou, ktorú nie je možné úplne vyliečiť. Pocit spolupatričnosti a pochopenia môže pacientom pomôcť ochorenie zvládať a uľahčiť ich emocionálnu záťaž.“, uviedla psychologička Mgr. Silvia Schmidtmayerová.

Vplyv na spoločnosť.

Narušený spánok pacientov s AD môže viesť k únave a zhoršenému fungovaniu počas dňa, vrátane pracovného výkonu. Ľudia trpiaci AD uvádzajú, že ochorenie ovplyvňuje približne 10% ich pracovného výkonu a z toho vyplývajúce pracovné absencie. Deti s AD môžu mať kvôli zameškanej školskej dochádzke zhoršený prospech. Liečba nedostatočne kontrolovanej AD je ekonomickou záťažou pre pacientov, ich rodiny a spoločnosť ako takú. So zhoršovaním závažnosti ochorenia sa zvyšuje i ekonomická záťaž. 

Aktuálne možnosti liečby.

Prvým krokom je vždy liečba vonkajšia, tzv. lokálna. Ide o celé spektrum lokálnych imunosupresív, kortikosteroidných, dechtových a antimikrobiálnych krémov a mastí. Pri stredne ťažkej až ťažkej AD, keď lokálna liečba nestačí, lekári indikujú liečbu vnútornú, tzv. systémovú, prípadne fototerapiu. K systémovej liečbe patria antihistaminiká, antibiotiká a imunomodulanciá. Veľká časť týchto dostupných liekov sa však v praxi využíva len na zvládnutie období exacerbácií, a kvôli širokému spektru nežiaducich účinkov je ich užívanie časovo limitované. Preto možno súčasné možnosti liečby stredne ťažkých a ťažkých foriem AD považovať za nedostatočné.

Pokrok v  štúdiu podstaty atopickej dermatitídy však so sebou prináša vývoj nových systémových liekov, ktoré cielene zasahujú do zápalového procesu, ktorý sa podieľa na vývoji tohto ochorenia.

Prvou takouto liečbou je biologická liečba od spoločnosti Sanofi Genzyme, ktorá pre lekárov a pacientov predstavuje nádej na dlhodobé riešenie nekontrolovanej atopickej dermatitídy. Už od tretieho dňa po začatí liečby významne redukuje svrbenie. Následne redukuje lézie s pretrvávajúcou dlhodobou kontrolou ochorenia po dobu viac ako 52 týždňov. Predstavuje významné zlepšenie kvality života v emocionálnej, fyzickej a psychologickej oblasti (nedostatok spánku, úzkostné stavy, sociálna izolácia) a má veľmi priaznivý bezpečnostný profil. Toto terapeutické riešenie pre lekárov a pacientov predstavuje nádej na  dlhodobé riešenie nekontrolovanej AD.

Informácie týkajúce sa indikácií, účinnosti, bezpečnosti a dostupnosti tejto liečby na Slovensku, pacienti s atopickou dermatitídou získajú u svojho dermatológa.

Pacientom pomáhajú aj pacientske organizácie.

Pre pacientov so závažným chronickým ochorením je okrem liečby veľmi nápomocné, keď si vymieňajú svoje skúsenosti, stretávajú sa, diskutujú a navzájom sa podporujú. Na Slovensku sa pacienti s AD a ich blízki môžu obrátiť na Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR (www.spae.sk) a na OZ Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením (www.bodkacik.sk).

„Ako pacienti veľmi dobre poznáme problémy, ktoré každodenný život s chronickým kožným ochorením prináša. Život atopika znamená žiť v koži, ktorá svrbí, niekedy bolí, ale aj odpudzuje okolie. Znamená to natierať sa masťami, ktoré neraz „nevoňajú“ alebo dokonca páchnu, užívať lieky a obávať sa odmietnutia zo strany partnerov či priateľov, lebo fľaky na vašom tele vzbudzujú neraz odpor alebo dokonca pohoršenie. Tieto chronické kožné ochorenia však výrazne nepriaznivo vplývajú aj na psychiku postihnutého a mnohí pacienti trpia depresiami. Preto za dôležité považujeme: zvyšovať informovanosť o ochorení, mať podporu okolia, pochopenie a získať adekvátnu liečbu,“ dopĺňa viceprezidentka Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR, Ľubica Bergmannová.

Vaše komentáre